Mann von ALS-kranker Frau redet Klartext: "Wer sich ekelt, muss sich woandershin setzen"

Von der unheilbaren Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) sind in Deutschland mehr Menschen betroffen, als viele annehmen. inFranken.de berichtete erst vor Kurzem vom Schicksal der ALS-Patientin Claudia Albreit aus Nürnberg. Das Leben der zweifachen Mutter und ihrer Familie hat sich 2023 komplett verändert. Die 47-Jährige ist mittlerweile auf dauerhafte Pflege angewiesen. Und so geht es vielen ALS-Patienten.

Thomas Engel greift zu einem ungewöhnlichen Hilfsmittel, um seine Ehefrau Gabriele ins Wasser des Riemer Sees zu bringen. Er setzt die 55-Jährige in eine faltbare Schubkarre. Mit Schwimmnudeln aus Schaumstoff und der Unterstützung ihres Mannes kann sie an der Oberfläche des Sees treiben, der unweit ihrer Wohnung im Münchner Osten liegt. Gabriele Engel ist unfähig, die meisten ihrer Muskeln zu bewegen. Doch auch alltägliche Situationen können für unangenehme Momente sorgen, wenn andere Menschen wenig Verständnis zeigen, wofür Thomas Engel jedoch klare Worte findet. 

Lähmung und kurze Überlebensaussicht: So kann sich ALS äußern

ALS hat die Nerven der Bayerin zerstört, die die Muskelbewegungen steuern. Auch ihre Zunge ist gelähmt. Ihre Tätigkeit als Beamtin im höheren Dienst musste sie bereits vor längerer Zeit aufgeben. Sie benutzt einen Computer, der Augenbewegungen in Sprache umwandelt, um ihre Erinnerung an den Badeausflug zu formulieren: "Wir genießen die schönsten Momente."

Der Medizinprofessor Paul Lingor vom Klinikum rechts der Isar der TU München kennt viele Patienten, bei denen die Krankheit ähnlich wie bei Gabriele Engel verläuft. Es gibt nahezu vollständig gelähmte ALS-Patienten, die mit Augensteuerung sogar noch eingeschränkt arbeitsfähig sind. "Wenn es um geistige Leistungen geht, ist vieles möglich", erklärt Lingor. Und er ist zuversichtlich, dass viele Patienten ihr Leben als lebenswert betrachten. Aber Lingor fügt auch hinzu: Kranke wie der weltbekannte Physiker Stephen Hawking, der rund ein halbes Jahrhundert mit der ALS-Diagnose lebte, bevor er im Alter von 76 Jahren starb, sind eine seltene Ausnahme.

"Die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt drei bis fünf Jahre nach Symptombeginn", erklärt Lingor. Es gibt keine gut wirksamen Medikamente, die die Krankheit aufhalten oder heilen könnten. Nicht einmal die Ursachen von ALS sind in der Wissenschaft wirklich verstanden. Der Forscher und Arzt ist überzeugt: "Man könnte die Lebensqualität von ALS-Patienten deutlich verbessern, wenn man mehr Ressourcen in die Forschung und auch in die Versorgung stecken würde." Und Lingor betont: ALS ist selten, aber nicht so selten, wie viele Menschen denken. Über die Lebenszeit hinweg erkrankt laut Lingor in Deutschland einer von 400 Einwohnern an der tödlichen Lähmung.

Unschöne Erfahrungen in Restaurant - Ehemann findet deutliche Worte

Vor zehn Jahren gab es für einige Wochen zwar eine gewisse öffentliche Aufmerksamkeit für die Krankheit, erinnert sich Lingor. Damals ging von den USA aus die sogenannte "Ice-Bucket-Challenge" um die Welt: Gesunde sollten sich einen Kübel Eiswasser über den Körper schütten und möglichst Aufnahmen davon im Internet verbreiten. Auch Geld sollte gespendet werden. Doch nach dieser Aktion flaute die Aufmerksamkeit für ALS wieder ab und nach Lingors Einschätzung auch das Spendenaufkommen etwa für Selbsthilfegruppen.

Der Mediziner erlebt auch immer wieder, dass Patienten ausgegrenzt werden. Menschen, die sich nicht mehr alleine anziehen oder nur mit Hilfe essen können, machen Erfahrungen, "die extrem stigmatisierend sind", weiß er. Auch Thomas Engel berichtet von irritierten Blicken, wenn er mit seiner am ganzen Körper gelähmten Frau im Rollstuhl in einem Restaurant ist. Es kommt vor, dass ihr Essen aus dem Mund fällt oder Speichel die Wange herunterläuft. Er wischt es dann ab, sagt Engel. "Wer sich davor ekelt, muss sich eben woandershin setzen", stellt er klar.

Auch Jana Richter, deren Ehemann an ALS verstorben ist, hat ähnliche Enttäuschungen im Umgang mit Gesunden erlebt. Sie erinnert sich daran, wie ihr Mann auf der Straße stürzte. Passanten ließen Richter merken, dass sie ihren Mann für schwer betrunken hielten und gingen vorbei, ohne zu helfen. Richter ließ sich von solchen Erfahrungen nicht entmutigen. Sie hat die ALS-Hilfe Bayern mit ins Leben gerufen. Die Selbsthilfe-Organisation, die bisher auf rein ehrenamtlicher Basis gearbeitet hat, kann demnächst ihre Beratungsarbeit zum Teil professionalisieren.

"Ein Kampf": Patienten scheitern häufig an Krankenkassen

Ab Oktober finanziert die Fernsehlotterie für drei Jahre zwei halbe Stellen. Die Mitarbeiter sollen Patienten und ihre Angehörigen beraten, wie sie mit der Diagnose ALS umgehen können. Dass Beratung für ALS-Patienten ausgesprochen wichtig sein kann, hat Alexander Necker erlebt. Anders als Gabriele Engel kann er noch sprechen, die Arme und Beine des 58-Jährigen aus Fürstenfeldbruck sind allerdings gelähmt. Auf die Frage nach seinem Beruf antwortet Necker: "IT-Fuzzi".

Er kennt sich damit aus, online Informationen zu sammeln. Es gibt verschiedenste Rollstühle, Pflegebetten oder Kräne, erzählt er: "Wahnsinnig viele Hilfsmittel, mit einem Nachteil: Kein Mensch sagt dir, wie und wo du sie kriegen kannst." Seine Krankenkasse hat Anträge in der Regel bewilligt. Doch die Entscheidungen hätten oft viel zu lange gedauert.

Auch Thomas Engel hat immer wieder die Erfahrung gemacht: Wenn er bei der Kasse zu erklären versuchte, dass seine Frau in einigen Monaten mit großer Sicherheit einen Rollstuhl brauchen wird, hieß es: Der Antrag könne erst dann gestellt werden, wenn sie das Hilfsmittel tatsächlich braucht. Gabriele Engel fasst es über ihren Sprachcomputer in zwei Worte: "Ein Kampf." Ähnliche Erfahrungen hat auch Claudia Albreit aus Nürnberg gemacht, wie ihr Mann im Gespräch mit inFranken.de berichtet.

"Hey, ich lebe noch, ich bin noch da": ALS-Patient lässt sich nicht unterkriegen

Das Ehepaar Engel teilt dabei mit Alexander Necker eine Einschätzung: ALS ist eine niederschmetternde Diagnose, aber keine, die einem den Lebensmut rauben muss. "Die Krankheit ist absolute Kacke, sie macht brutal Angst", formuliert es Necker. Und er fügt hinzu: "Aber ich möchte raus, den Wind spüren, die Sonne, vielleicht auch ein bisschen Regen. Denn letztendlich: Hey, ich lebe noch, ich bin noch da."

Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine fortschreitende Erkrankung der Bewegungsneuronen, die zu Muskellähmung führt. Diese Krankheit ist nicht heilbar und führt laut Deutschem Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen e. V. (DZNE) meist innerhalb weniger Jahre zum Tod. Eine medikamentöse Behandlung kann den Verlauf verzögern. Viele Faktoren der ALS sind noch nicht erforscht worden.

Neuronale Reinigung spielt eine entscheidende Rolle bei der Prävention, vor allem im Hinblick auf neurodegenerative Krankheiten. Zu diesen Erkrankungen gehören unter anderem Alzheimer, Parkinson, Amyotrophe Lateralsklerose (ALS), die Huntington-Krankheit und die Prionen-Erkrankung "Creutzfeldt-Jakob". Obwohl viele dieser Leiden alters- oder krankheitsbedingt sind, kann regelmäßige neuronale Reinigung helfen, indem sie das Verklumpen von Proteinen verhindert.