Tochter von TV-Star hat höchste Pflegestufe: "Merken wir jeden Moment"

Die elfjährige Tochter von Schauspieler André Dietz und seiner Frau Shari ist von dem seltenen Angelman-Syndrom betroffen. Dieser genetische Defekt beeinträchtigt sowohl ihre körperliche als auch geistige Entwicklung erheblich. Das Angelman-Syndrom, das mit einer genetischen Veränderung auf dem Chromosom 15 einhergeht, wird häufig als "Krankheit der lachenden Kinder" bezeichnet. Zu den markantesten Symptomen gehört das häufige und scheinbar grundlose Lächeln und Lachen der Betroffenen, wie RTL berichtet.

In den sozialen Medien teilt das Paar offen Einblicke in den Familienalltag und die Sorgen. Beispielsweise in Form eines Videos von sich an einer Bar am 14. April 2025. Der unbeschwerte Schein trüge aber.

"Ob das jemals möglich sein wird?" - normaler Familienalltag für André Dietz derzeit unerreichbar

Der Moment wirkt romantisch, doch leicht umzusetzen sei er nicht gewesen, ist in einem Text zu lesen. "Unser Leben ist echt crazy und wir haben ein Kind mit Pflegestufe 5. Das merken wir jeden Moment. Mit jeder Faser unseres Körpers. So oft würden wir gerne laut schreien und viel weinen", schreiben sie.

"Wie sich Urlaub für uns anfühlt? Wahrscheinlich in keiner Sekunde so, wie er sich für 'normale' Familien anfühlt. Und ja: wir würden auch gerne durch die Welt reisen, an ferne Orte oder einsame Strände. Ob das jemals möglich sein wird? Ich denke lieber nicht darüber nach." Ein Herz schließt diesen berührenden Text ab.

Im Interview mit dem RTL sprach Shari Dietz offen über die Herausforderungen, denen ihre Familie täglich begegnet. "Wir haben gerade eine neue Einstufung gehabt", berichtet sie. "Unsere Tochter hat Pflegestufe fünf. Das heißt: mehr geht nicht. Also wir sind quasi die Pfleger in Person." Die höchste Pflegestufe bedeutet für die Familie, dass ihre Tochter rund um die Uhr auf Unterstützung angewiesen ist.

"Müssen uns darum kümmern": Schauspieler blickt nachdenklich in die Zukunft 

Die Betreuung ihrer Tochter Mari gleicht für die Familie einem Fulltime-Job, führt RTL fort. "Wir füttern nicht nur, wir waschen, wir wickeln, wir machen alles", schildert Shari Dietz ihren Alltag. Trotz aller Herausforderungen empfindet sie es als "unglaublich", mitzuerleben, wie ihre Tochter "von Tag zu Tag größer und stärker wird". Das Älterwerden bringe für die Eltern jedoch auch neue Sorgen mit sich.

So stellt sich auch Vater André Dietz, bekannt aus der Serie "Alles was zählt", viele Fragen zur Zukunft: "Wie wollen wir alt werden?", sagt er nachdenklich. "Gleichzeitig müssen wir uns aber auch darum kümmern, dass unsere Tochter mit Behinderung im Alter gepflegt wird, wenn wir nicht mehr da sind. Und das ist für uns gerade das viel größere Thema." Die Sorge um die langfristige Versorgung ihrer Tochter beschäftigt die Familie – ein Thema, das viele Eltern von Kindern mit Behinderung teilen.

Das Paar hat insgesamt vier Kinder und veröffentlichte 2019 das Buch "Alles Liebe: Familienleben mit einem Gendefekt"*. Familie Dietz engagiert sich auf verschiedene Weisen für eine inklusive Gesellschaft und bekam 2023 dafür den BOBBY-Preis der Lebenshilfe. Anfang März startete bei Vox die Dokumentation "Herbstresidenz" mit Dietz und Tim Mälzer, bei der behinderte Menschen Senioren zu Seite stehen. Mälzer zeigte sich beim Einzug in das Pflegeheim schockiert.

Herausforderungen für Familie während Dreharbeiten

Für die Teilnahme bei "Herbstresidenz" sei Dietz von Produzent Sascha Gröhl angesprochen worden, da er die Interviews des Schauspielers über seine Tochter mit Behinderung und Inklusion schätze. So berichtet er es in einer Sendungsankündigung von Vox. "Was das Thema Inklusion betrifft, ist es ein fast egoistisches Ziel: Ich möchte meiner Tochter mit Behinderung eine Zukunft bereiten, in der alle Menschen gleich sind, und vor allem die gleichen Chancen haben. Damit wäre natürlich nicht nur ihr geholfen, sondern unserer ganzen Gesellschaft."

Im Interview mit der Nachrichtenagentur spot on news sprach er auch über Herausforderungen für seine Familie während des Drehs. Die Dreharbeiten stellten demnach eine erhebliche Herausforderung für seine Familie dar, insbesondere für seine Frau. Der Schlaf von Tochter Mari habe sich nochmals verschlechtert, sodass er oft abends nach den Dreharbeiten noch zwei Stunden nach Hause fuhr und morgens früh wieder losmusste, wie er berichtet. "Neben Mari haben wir ja auch noch drei weitere Kinder, die ihren Vater brauchen. Ich bemühte mich darum, mindestens zwei bis drei volle Tage pro Woche zu Hause zu sein."

Dietz sehe sich und seine Frau als Sprachrohr für die nicht-sprechende Tochter. Wenn die Familie jemand "schief anschaut", spreche das Paar die Person an und jedes dieser Gespräche verlaufe positiv, betont er in dem Interview, das web.de zusammenfasst, weiter. Mari werde wahrscheinlich nie arbeiten können, da ihre geistige und körperliche Behinderung zu stark ausgeprägt sei. 

Hintergrund zum Angelman-Syndrom

Laut dem Medizinisch Genetischen Zentrum (MGZ) wird das Angelman-Syndrom (AS) durch folgende Symptome beziehungsweise Befunde charakterisiert:

• Alle Kinder zeigen:
  - Normale Körpermaße bei Geburt, keine metabolischen Auffälligkeiten
  - Meist unauffälliges cMRT, selten corticale Atrophie oder Myelinisierungsstörung
  - Entwicklungsverzögerung
  - Wenig bis keine aktive Sprache, Sprachverständnis besser
  - Gleichgewichtsstörungen, Ataxie, Intentionstremor
  - Verhaltensauffälligkeiten: meist fröhliche Grundstimmung, leicht erregbar, hyperaktiv, Handstereotypien, Aufmerksamkeitsdefizit
• Mehr als 80 % der Kinder zeigen:
  - Mikrozephalie bis zum 2. Lebensjahr
  - Epilepsie meist vor dem 3. Lebensjahr
  - Pathologisches EEG: „slow spike wave pattern"
• Weniger als 80 % der Kinder zeigen:
  - Brachycephalie
  - Strabismus
  - Hypopigmentierung der Haut und Augen
  - Stereotypien der Mundmotorik (Nuckeln an der Zunge, Kauen, Knirschen)
  - Trinkschwäche
  - Großer Mund, weit stehende Milchzähne, prominente Mandibula
  - Gesteigerte Eigenreflexe
  - Schlafstörungen
  - Wärmeempfindlichkeit

Pflegestufen in Deutschland

Laut dem Verband der Ersatzkassen (vdek) wurde mit dem Zweiten Pflegestärkungsgesetz (PSG II) zum 1. Januar 2017 das bisherige System der drei Pflegestufen durch fünf Pflegegrade ersetzt. Das neue System berücksichtigt alle Aspekte der Pflegebedürftigkeit, unabhängig davon, ob diese auf körperlichen, psychischen oder kognitiven Beeinträchtigungen beruhen. Entscheidend für die Einstufung ist der Grad der Selbstständigkeit in verschiedenen Lebensbereichen.

Die Pflegegrade lauten:

• Pflegegrad 1: geringe Beeinträchtigung der Selbstständigkeit
• Pflegegrad 2: erhebliche Beeinträchtigung
• Pflegegrad 3: schwere Beeinträchtigung
• Pflegegrad 4: schwerste Beeinträchtigung
• Pflegegrad 5: schwerste Beeinträchtigung der Selbstständigkeit mit besonderen Anforderungen an die pflegerische Versorgung