Manchmal haben die Eltern von Lukas* das Gefühl, als laufe in ihrem Leben immer wieder der gleiche Film ab: Ihr Sohn ist schlau. Aber er ist anders als andere Kinder. Deshalb kommt es in der Schule regelmäßig zu Schwierigkeiten: Zoff mit den Mitschülern, Krach mit dem Lehrer - und dann der Rauswurf. Erst kürzlich ist das wieder passiert. Die Schule hat Lukas für "unbeschulbar" erklärt. Ein Gespräch mit dem Lehrer scheiterte: "Schau mich an, wenn ich mit dir rede", hat der zu dem 13-Jährigen gesagt. Aber genau das kann Lukas nicht.
Lukas ist Asperger-Autist. Autismus ist eine Entwicklungsstörung, das Asperger-Syndrom eine Variante der Erkrankung. Was für die meisten Kinder selbstverständlich ist, ist für Autisten schwer oder gar unmöglich: Ungefangen mit anderen Menschen umgehen, Freunde finden, neugierig sein auf Neues, mit Veränderungen in der Umwelt zurechtkommen. Autisten haben oft so genannte Sonderbegabungen: Der eine ist ein Mathe-Ass, der andere kann auf die Frage, welcher Wochentag der 30. April 1967 war, wie aus der Pistole geschossen Antwort geben. Autisten sind oft schwierige Menschen. Dumm sind sie nicht.
Dumm ist auch Lukas nicht. Sein Intelligenz-Quotient liegt bei 130. Er möchte einmal Informatiker werden. Da ist das nicht die schlechteste Voraussetzung.
Wenn da die Schule nicht wäre. "Zwei Grundschulen, Montessori-Schule, Förderschule - das haben wir alles durch", sagt seine Mutter. Eine Zeit lang sei alles gut gegangen. Die Chemie zwischen Lukas und seiner Klassenlehrerin hat gestimmt. Dann kam der Lehrerwechsel - und nichts klappte mehr. "Wir fangen jedes Schuljahr wieder bei Null an."
Seit einiger Zeit wissen Lukas' Eltern immerhin, dass sie nicht alleine sind mit diesen Problemen. Wissenschaftliche Studien gehen davon aus, dass etwa 1,16 Prozent der Bevölkerung von einer mehr oder minder schweren Form des Autismus betroffen sind. Vier bis sieben von 1000 Kindern und Jugendlichen leiden am Asperger-Syndrom.
In Kulmbach haben sich Eltern solcher Kinder vor kurzem zu einer Selbsthilfegruppe zusammengeschlossen. Sie kommen aus der ganzen Region, auch aus Nachbarlandkreisen. Im Familientreff in der Negeleinstraße treffen sie sich regelmäßig - um sich die ganz alltäglichen Probleme mit Asperger-Kindern von der Seele zu reden, vor allem aber auch, um sich auszutauschen: Wo kann ich mich fachkundig beraten lassen? Welche Therapeuten in welcher Einrichtung haben wirklich Ahnung? Wie gehe ich mit Schulproblemen um?
Alle können sie etwas beitragen. Da ist die Mutter von Jonas*, der zunächst die Förderschule besuchte, nun in die fünfte Klasse eines Gymnasiums geht. Auch er ist gescheit, kann gut Englisch und ist fit am Computer. "Aber ist nach jedem Schultag unheimlich geschlaucht", berichtet seine Mutter. Zu viele Menschen um ihn herum, zu viel Trubel...
Diese Erfahrung hat auch die Mutter von Ben* gemacht. Sie ist selbst Lehrerin, hat Erfahrung mit Asperger-Kindern, und ist davon überzeugt: "Viele Lehrer wissen einfach zu wenig über Asperger und was das für die Kinder bedeutet. Ihnen fehlt die Information." Das war wohl auch bei den Lehrern ihres Sohnes so. Ben würde in den Pausen am liebsten für sich bleiben, ganz alleine sein. "Aber da wird von der Schule aus prinzipiellen Erwägungen nicht geduldet."
Einig sind sich alle Eltern: Der Schuleintritt ist einer der zentralen Punkte im Leben mit einem Asperger-Kind. Hier tauchen die meisten Probleme auf. Elsbeth Oberhammer, die Leiterin des Familientreffs, die die Selbsthilfegruppe betreut, kann erklären, warum. "Wenn im Kindergarten ein Kind auffälliges Verhalten zeigt oder sich nicht so entwickelt wie andere Kinder, wird der Fachdienst eingeschaltet", erläutert sie. Schon bevor die sichere Diagnose gestellt wird, können sich im Rahmen der Frühförderung Therapeuten um das Kind kümmern.
Mit dem Schuleintritt ändert sich alles: andere Ansprechpartner, andere Zuständigkeiten. Und für das Kind eine neue Umgebung, neue Menschen. Für Asperger-Kinder ist das Stress pur.
Wenn dann in den Schulen die Information fehlt, sind große Probleme vorprogrammiert. "Unsere Kinder werden oft als schlecht erzogen oder verzogen dargestellt", sagt eine Mutter. "Aber sie sind einfach anders und können auf Konflikte und Stress nicht so reagieren, wie man es erwartet." Fatal sei auch das Bestreben vieler Schulen, diese "besonderen Kinder" in eine Klassengemeinschaft integrieren zu wollen. "Betroffene Kinder wollen Veränderungen möglichst vermeiden. Das ist ein Grundbedürfnis. Eine zwanghafte Integration läuft dem komplett entgegen", so Elsbeth Oberhammer.
Sie hat die Erfahrung gemacht, dass sich viele Familien in dieser Situation allein gelassen fühlen. "Ich habe den Eindruck, dass viele der Akteure die Verantwortung bei den Eltern abladen, vor allem, wenn es um die Auseinandersetzung mit Behörden, um Anträge oder notwendige fachliche Stellungnahmen geht. "Die Familien haben jeden Tag tausend kleine Hürden zu bewältigen", sagt sie. "Notwendig wäre eine Art Clearing-Stelle, die die Familien unterstützt."

Ein wenig abfedern kann dieses Problem die Selbsthilfegruppe. Immerhin haben die einzelnen Mitglieder notgedrungen schon viele Erfahrungen sammeln können. Dieses Wissen soll nun zusammengetragen und in einer Art Leitfaden zusammengefasst werden.
Das wird seine Zeit dauern. Bis dahin werden die betroffenen Familien noch viele Kämpfe ausfechten, Niederlagen hinnehmen und sich wünschen müssen, dass ihren Kindern besser geholfen würde. "Aber", so sagt Lukas' Mutter, "wenn all das Eltern in zehn Jahren nicht mehr passiert, ist es auch gut."

*Mit Rücksicht auf die betroffenen Kinder sind wir dem Wunsch der Eltern nachgekommen, alle Namen zu anonymisieren.



Die Selbsthilfegruppe trifft sich regelmäßig im Familientreff in der Negeleinstraße in Kulmbach. Informationen auch zu den nächsten Terminen gibt es telefonisch unter der Nummer 09221/8011816. Willkommen sind alle Betroffenen, auch aus Nachbarlandkreisen.

Autkom Oberfranken: Zentrale in einem großen Netzwerk
Das Autismus-Kompetenzzentrum Oberfranken hat seinen Sitz in Burgkunstadt. "Wir sind der erste Kontakt für Beratung und Information", erläutert Stefanie Stark. Die Diplom-Pädagogin und ihre Kollegen registrieren zur Zeit sehr viele Anfragen, betonen aber: "Jeder, der eine Frage im Zusammenhang mit Autismus hat, kann sich bei uns melden - bei Bedarf auch anonym." Die Mitarbeiter des Kompetenzzentrums verstehen sich als Netzwerker.
Das Autismus-Kompetenzzentrum Oberfranken mit Sitz in Burgkunstadt bietet folgende Leistungen an:
Information über Diagnose, Therapie und Förderung, behördliche und finanzielle Belange
Beratung bei der Schaffung bedarfsgerechter neuer Angebote, Koordination notwendiger Hilfen, Krisenmanagement
Persönliche Beratung erfolgt bedarfsorientiert entweder in der Beratungsstelle oder bei Haus- oder Einrichtungsbesuchen, per Telefon oder online
Unterstützung erhalten Betroffene jeden Alters, Eltern und Bezugspersonen, sowie Fachkräfte unterschiedlichster Professionen
Vernetzung von Betroffenen beziehungsweise Familien, von bereits bestehenden spezifischen Einrichtungen, aber auch von neu hinzukommenden Stellen und Institutionen durch Arbeitskreise, Fortbildungen usw.
Mehr Informationen und die Kontaktdaten gibt es hierauf der Autkom-Internet-Seite.