Die kleine Lotta hat mit ihren drei Jahren schon viele Freunde. Da sind tolle Burschen dabei. Die sind zwischen 20 und 25 Jahre alt und mitunter mächtig gut drauf. Beispielsweise an der Kirchweih, wenn sie mit Bulldog und Anhänger durchs Dorf ziehen und singend Geld einsammeln. Das wird aber aber nicht "versoffen", wie Rainer Degel (25), einer der Sprecher der Burschenschaft, versichert. Diesmal kommt das Geld der kleinen Lotta zu Gute, die an an einer seltenen Stoffwechselkrankheit, Phenylketonurie (kurz: PKU), leidet. Eine Erbkrankheit, die von einem Gendefekt herrührt.

"Ich hab Eiweiß", beschreibt die Kleine das Problem auf kindliche Weise. Das sich aus Sicht der Eltern freilich komplex darstellt. "Bei der Ernährung muss genau aufgepasst, jede Kartoffel genau abgewogen werden", erzählt Mutter Corinna . Der Besuch im Kindergarten oder bei einem Kindergeburtstag wie auch Ausflüge werden zur täglichen Herausforderung.

Dabei stellt sich der Alltag schon komplex dar. Drei Mal am Tag Einnahme der Medikamente, Auswahl von Eiweißen, die genau diese eine verflixte Aminosäure nicht beinhalten. Ein Mal in der Woche zum Kinderarzt oder ins Krankenhaus. Die regelmäßigen Bluttests nimmt Mama Corinna Geiger selbst vor. "Der Liter der Spezialmilch kosten acht Euro, zwei Tafeln Schokolade 9,70 Euro", erzählt die Mutter. Und nach dem Geschmackstest befragt, verzieht Vater Ralf das Gesicht. Aber so, dass es die Tochter nicht mitbekommt.

Rückhalt durch Selbsthilfegruppe

"Am Anfang waren wir in der Luft gehangen, als die Krankheit gleich nach der Geburt diagnostiziert wurde", erzählt die Mutter. Doch in Selbsthilfegruppen in Erlangen, wo Lotta gleich nach der Geburt behandelt wurde, und Würzburg fand man Rückhalt. "Da gibt es einen Austausch, Vorträge und auch Kochkurse, welche Speisen am besten geeignet sind", berichtete die Mutter. Vater Ralf, der aus Maroldsweisach stammt und früher auch Mitglied der Burschenschaft war, mittlerweile aber mit Familie in Untermerzbach lebt, kennt weitere betroffene Familien in Bamberg, Nürnberg und Karlstadt.

Jeder Einkauf kann zur Tortur werden: Die Wursttheke beim Metzger ist ebenso ein Problem wie Schoko-Nikoläuse. "Nüsse gehen gar nicht", hat Mutter Corinna, die bei der Lebenshilfe in Ebern arbeitet, aus den Blutwerten herausgelesen. Und ihr graut schon schon vor den anstehenden Weihnachtsmärkten mit all den verlockenden Leckereien. "Man muss an sich halten", weiß die Mutter, was auch fürs täglich Brot gilt, denn: "wir brauchen Sorten, die hat es vor Jahrzehnten noch gar nicht geben."

Als die Jungs von der Burschenschaft Maroldsweisach ("da waren unsere Opas schon dabei") von Lottas Schicksal erfahren hatten, wollten die 20 Mitglieder "neben dem Klassiker Kindergarten", so Moritz Werb (20), diesmal die Interessensgemeinschaft PKU unterstützen, um damit auch der dreijährigen Lotta, Tochter des ehemaligen Mitgliedes Ralf Geiger, zu helfen.

Was ist Phenylketonurie (PKU)?

Phenylketonurie (PKU) ist eine angeborene Stoffwechselstörungen. Sie wird autosomal-rezessiv bei etwa einem von 8000 Neugeborenen vererbt. Betroffene Patienten können die Aminosäure Phenylalanin nicht abbauen, wodurch sich diese im Körper anreichert, was unbehandelt zu schweren geistigen Entwicklungsstörung bis zur Epilepsie führen kann. Phenylalanin ist eine essenzielle Aminosäure und muss mit der Nahrung aufgenommen werden; ein stetes Übermaß an Phenylalanin führt zu schweren Schädigungen, insbesondere im heranwachsenden Organismus. Warum diese Substanz einen schädigenden Einfluss auf die Hirnentwicklung hat, ist nicht bekannt.
Quelle: Wikipedia