"Eingesperrt im eigenen Körper bei vollem Bewusstsein": So beschreibt Janos Hübschmann das Leben mit der Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Vor wenigen Wochen war die degenerative Erkrankung des motorischen Nervensystems noch in aller Munde. Der Grund: die "Ice Bucket Challenge" im Internet. Doch schon jetzt scheint sie wieder aus dem Bewusstsein der meisten Menschen verschwunden zu sein.

Für den 49-jährigen Janos Hübschmann aus Höchstadt ist ALS aber nach wie vor Alltag. Seit fünf Jahren ist der zweifache Familienvater ein Pflegefall. Der zunehmende Muskelschwund sorgte 2011 dafür, dass er sich eine Magensonde legen lassen musste. Folge dieses Eingriffs war der Zusammenbruch seiner Atemmuskulatur aufgrund einer geplatzten Gallenblase. Seitdem hängt Hübschmann an einer Beatmungsmaschine und muss rund um die Uhr betreut werden. "Die Zeit im Krankenhaus war mental sehr schwer und die einzige Phase, in der ich daran dachte, nicht weiterleben zu wollen", gesteht Hübschmann heute.

Sein "Tor zur Welt", wie er es nennt, ist ein augengesteuerter Computer. Mit ihm kann er nicht nur schreiben und sprechen, sondern auch im Internet surfen und Kontakt zu Freunden in aller Welt halten. Seine wohl größte Stütze ist aber seine Frau Anja. Von Anfang an meisterte das Paar alle Hürden gemeinsam. "Was irgendwie möglich ist, das machen wir", sagt Anja Hübschmann. So begleitet Janos Hübschmann seine Familie nicht nur zu Geburtstagsfeiern, sondern unterstützt seine beiden Söhne auch regelmäßig am Spielfeldrand bei Fußballspielen oder Leichtathletik-Wettkämpfen. Mithilfe entsprechender Lernprogramme an seinem Computer kann er den achtjährigen Patrick und den elfjährigen Janos sogar abfragen.

Voller Tatendrang

Ihre sportliche Begeisterung haben die Jungen nicht nur von ihrer Mutter, die früher selbst Leistungssport betrieben hat. Auch Vater Janos war vor seiner Erkrankung leidenschaftlicher Sportler, ist viel geschwommen und hat an Triathlons teilgenommen. Weil er im Sommer 2005 beim Joggen immer langsamer wurde, bemerkte er erste Veränderungen seines Körpers. "In diesem Jahr wurde ich 40 und heiratete meine Frau. Wir steckten voller Tatendrang und ahnten nichts Böses", berichtet er. Im Jahr darauf übernahm er seine zweite Apotheke und wurde zum zweiten Mal Vater.

Auf einen wahren Ärzte-Spießrutenlauf folgte im Frühjahr 2007 die ernüchternde Diagnose: ALS. "Obwohl mein Mann Apotheker war, musste auch er sich erst in das Thema einlesen", erinnert sich Anja Hübschmann. Die darauf folgenden Jahre beschreibt Hübschmann als eine Aneinanderreihung von Abschieden: das letzte Mal laufen, radeln, schwimmen, verreisen. Zum letzten Mal etwas greifen, streicheln, berühren. Letztmalig essen, singen und sprechen. In der Folge verkaufte ihr Mann seine Apotheken und das Paar beschloss, ein behindertengerechtes Haus zu bauen. "2008 konnten wir einziehen - kurz bevor ich im Rollstuhl landete", so Janos Hübschmann.

Verschiedenste Therapieansätze blieben erfolglos. Viele ALS-Patienten geben sich in diesem Stadium auf, weiß Hübschmann: "90 Prozent verweigern eine künstliche Beatmung, ohne die der frühzeitige Tod vorprogrammiert ist." Nicht so der Höchstadter. Sein Sports- und Kampfgeist machen sich in einer so schweren Zeit bezahlt. Er will sein Schicksal selbst in der Hand behalten. Denn auch wenn sein Körper mit der Zeit schlapp machte, ist er geistig völlig gesund und organisiert beispielsweise das alljährliche Straßenfest seiner Straße im Höchstadter Norden. "Mein Mann war schon immer ein lustiger und kreativer Kopf. Das hilft ihm sehr", so Anja Hübschmann.
Nur eine Sache bedauert sie: "Ich hätte mir nichts sehnlicher gewünscht als meine Jungs mit ihrem Vater rumtoben und Sport machen zu sehen." Daneben erschweren äußere Umstände der Familie ihre Situation zusätzlich. "Es gab harte Kämpfe mit der Krankenkasse, die meiner Frau so viele Pflegestunden wie möglich aufbrummen wollte. Dabei ist sie berufstätig und muss sich um Kinder, Haus, Garten und Büro kümmern", schildert Janos Hübschmann.

Zudem gebe es große Probleme mit den Lieferanten der Hilfsmittel. Auf seinen neuen Computer musste Hübschmann zehn Wochen warten und seit inzwischen fünf Wochen sitzt er in einem Rollstuhl mit gebrochener Rückenlehne. Nettes und überwiegend kompetentes Pflegepersonal der Firma Micura aus Nürnberg sowie seine Frau, die viel Zeit und Energie investiert, ermöglichten es ihm dennoch, gut mit der Krankheit zu leben. "Außerdem haben wir wirklich tolle Freunde, die einspringen, wenn einmal Not am Mann ist", betont Anja Hübschmann.

Arbeit an seinem Buch

Die "Ice Bucket Challenge" hat auch die Familie im Internet verfolgt und betrachtet die Aktion mit gemischten Gefühlen. "Es ist eine nette PR-Idee, aber letztlich nur ein Tropfen auf dem heißen Stein", findet Janos Hübschmann. Denn auch wenn schon Milliarden in die ALS-Forschung geflossen sind, sind die Ursachen noch immer unbekannt.

Als Aufklärung betrachtet er das Ganze jedenfalls nicht: "Ich habe nur viele Menschen gesehen, die sich Eiswasser über den Kopf haben gießen lassen. Ich habe nichts über ALS erfahren und keinen Bericht über Betroffene gesehen." Er glaubt auch, dass diese Tatsache einen Grund hat: "Davon will man doch als Gesunder nichts wissen." Von negativen Gedanken lässt sich Janos Hübschmann aber nicht leiten. Aktuell arbeitet er am Feinschliff seines ersten Buches, das er im Frühjahr veröffentlichen möchte. Um ALS geht es darin nicht.