Ja, es war ein Schock für Maria und Burkhard Hüllen. Die Diagnose nämlich nach der Geburt ihres Sohnes Andreas: "Der Junge hat Trisomie 21, also das Down-Syndrom", eröffnete der Kinderarzt den jungen Eltern.

Das war 1987, also eine Zeit, in der vorgeburtliche Untersuchungen nicht zum Standard gehörten, die Pränataldiagnostik in den Kinderschuhen steckte. "Wir hatten während meiner Schwangerschaft auch gar nicht daran gedacht, dass mit unserem Kind etwas nicht stimmen könnte", blickt Maria Hüllen zurück. Zumal auch der damals dreijährige erste Sohn Bastian kerngesund war. Erst die Reaktion ihrer eigenen Mutter - stolze Oma von 17 Enkelkindern - habe sie aufgerüttelt: "Es gibt Schlimmeres, du schaffst das!" Und so sei es auch gekommen: "Ich habe erst mit Gott gehadert, aber dann war mir klar, dass er uns die Aufgabe mit Andreas gegeben hat, und das wir die bewältigen können", sagt die 62-jährige Lehrerin rückblickend.

Die gemeinsame Sorge um das behinderte Kind habe ihre Ehe zusammengeschweißt, gerade dann, wenn es nicht einfach war. Maria Hüllen spricht nüchtern über die Einschränkungen in der eigenen Lebensführung, über so manchen Verzicht. Aber sie und ihr Mann, ein Berufskraftfahrer, hätten nie im Traum daran gedacht, Andreas in ein Heim zu geben. Erst seit fünf Jahren lebt der junge Mann im Betreuten Wohnen mit weiteren Betroffenen: "Wir werden älter und sind nicht ewig da", begründet seine Mutter diesen Schritt, der Andreas mehr Selbstständigkeit vermittelt und seinen älteren Bruder künftig entlastet.

"Unser Downy", nennt Maria Hüllen liebevoll Andreas, den sie nicht missen möchte. Ein freundlicher Sonnenschein, der unbekümmert auf alle Menschen zugeht und besonders Tiere mag. Ein Leben mit einem behinderten Kind kann gelingen: Das beweist die Familie Hüllen eindrücklich.

Eine in der Gesellschaft verschobene Werteordnung macht es heute jedoch vielen Frauen und Paaren schwer, uneingeschränkt Ja zu einem behinderten Kind zu sagen. "Ist das denn noch nötig?", hören sie von verständnislosen Zeitgenossen angesichts des medizinischen Fortschritts. So wollen die meisten Schwangeren selbst wissen, ob ihr Kind gesund ist oder eine Störung aufweist. Die Pränataldiagnostik macht es möglich, gezielt nach Hinweisen auf Fehlbildungen oder Störungen beim Ungeborenen zu suchen.

"Diese Suche nach Defekten stürzt in Krisen", weiß Martina Nowak aus ihrer täglichen Arbeit als Leiterin der Katholischen Beratungsstelle für Schwangerschaftsfragen der Caritas Stadt Bamberg. Klientinnen, die mit Fragen rund um pränatale Diagnostik, mit Befürchtungen, Ängsten in die Beratungsstelle kommen, "sind froh, über ihre Situation im geschützten Raum sprechen zu können", erklärt Martina Nowak. Sie höre zu, helfe bei der Entscheidungsfindung in den vielfältigen Diagnoseverfahren, erkläre Diagnosen und begleite bei einer "Neuausrichtung im Leben" - auch in der Trauer, wenn das ungeborene Kind nicht weiterleben konnte oder durfte. Und sie vermittelt bei Bedarf finanzielle Hilfen und klärt über zustehende Unterstützung auf.

Martina Nowak betont, dass Ärzte nach dem Gendiagnostikgesetz verpflichtet sind, auf psychosoziale Beratung nach einem Befund bei Pränataldiagnostik zu verweisen. "Das ist verbesserungsbedürftig", mahnt sie an.

Selbsthilfegruppe : Eltern, die für ihr Kind die Diagnose "Down-Syndrom" bekommen haben, finden in einer neu gegründeten Selbsthilfegruppe in Bamberg die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, sich über Förder- und Beratungsmöglichkeiten zu informieren oder Expertenmeinungen einzuholen. Ansprechpartner ist Familie Baum, Telefon 0951/ 2080928, E-Mail: bela@anne-baum.de.


"Pränataldiagnostik rettet Leben"

Die diesjährige "Woche für das Leben", die die Deutsche Bischofskonferenz und die Evangelische Kirche in Deutschland gemeinsam veranstalten, thematisiert "Schwangerschaft und Pränataldiagnostik". In Bamberg wird sie heute von Erzbischof Ludwig Schick und Regionalbischöfin Dorothea Greiner um 17.30 Uhr in der Stadtbücherei, Obere Königstraße 4, eröffnet. Weitere Informationen zur Aktionswoche sind unter www.woche-fuer-das-leben.de verfügbar.

Aus diesem Anlass sprachen wir mit Professor Burkhard Schauf, Chefarzt der Klinik für Frauenheilkunde am Klinikum Bamberg mit dem Schwerpunkt Pränataldiagnostik und Fetalmedizin. Die Frauenklinik ist mit etwa 2250 Geburten im Jahr eines der großen Perinatalzentren in Bayern.

Welches Ziel verfolgt die Pränataldiagnostik?
Prof. Burkhard Schauf: Unser Ziel als Pränataldiagnostiker ist es zu überprüfen, ob die Schwangerschaft sich normal entwickelt und auch um zu schauen, ob Kinder, die sich im Mutterleib nicht richtig entwickeln, vielleicht eher entbunden werden müssen oder sonstige besondere Hilfe brauchen. Nur ein verschwindend kleiner Teil, etwa zwei Prozent meiner Patienten, sind diejenigen, bei denen sich dann tatsächlich irgendwann die Frage stellt, ob die Schwangerschaft fortgeführt werden soll oder nicht.

Worin sehen Sie die Chancen der Pränataldiagnostik?
Wenn wir uns das historisch anschauen über die letzten zehn, zwanzig Jahre, dann können wir feststellen, dass wir vielen Kindern heute helfen können, die noch vor Jahren nicht entdeckt wurden und die deshalb entweder intrauterin, also im Mutterleib, verstarben oder mit schweren Schäden geboren wurden. Auf der anderen Seite erwarten die Patienten von uns oft übermäßig viel, nämlich die Aussage, dass mit dem Kind "alles" gut ist, dieses können wir schlichtweg niemals mit einer Pränataldiagnostik sagen.

Wo liegen diagnostische und therapeutische Grenzen?
Das hatte ich eben in der Frage schon ein bisschen thematisiert. Wir sehen sehr viel, wir sehen auch Fehlbildungen, wir sehen auch, dass sich Kinder nicht gut entwickeln und können daraus oftmals Therapien ableiten. Aber zum Beispiel ob ein Kind nach der Geburt gut Englisch kann, werden wir niemals vorgeburtlich feststellen können. Genauso gibt es auch heute noch Erkrankungen, die wir nicht hinreichend behandeln können, wo wir die Kinder nicht heilen können, die Kinder mit Schäden geboren werden, das sind heutzutage immer noch die Grenzen.

Rückt Pränataldiagnostik nicht nahe an den Versuch heran, den Menschen zu optimieren und Kinder nach bestimmten Eigenschaften auswählbar zu machen?
Wir leben zum Glück in Deutschland, und in Deutschland ist es verboten, nach blauen Augen oder auch Erkrankungen, die sich erst nach dem 18. Lebensjahr manifestieren, z. B. Chorea Huntington, zu suchen. Und ich bin froh, dass es in Deutschland so ist. Von daher: Solange wir hier in einem Rechtssystem dieser Art leben, ist die Möglichkeit, Menschen zu optimieren und Kinder nach bestimmten Eigenschaften auszuwählen, in Deutschland schlicht verboten, und das ist auch gut so.

Besteht bei all den Anwendungen der pränataldiagnostischen Methoden nicht die Gefahr, dass aus einer Schwangerschaft nichts anderes mehr als ein überwachtes Projekt zwecks Ausschluss jeglichen Risikos wird?
Es ist durchaus so, dass heutzutage eine Schwangere, wenn sie denn früh-schwanger in der 8. Woche ist, schon aus ihrem sozialen Umfeld gesagt bekommt, was sie alles darf, nicht darf, essen darf, nicht essen darf, worauf sie achten muss, so dass die eigentlich unbeschwerte, glückliche Schwangerschaft heute für Frauen sehr schwierig ist. Dazu kommt, dass eine Unzahl an pränataldiagnostischen Methoden angeboten wird, die für den Laien schlichtweg nicht zu überblicken sind, weder im Sinne einer Konsequenz, die sich aus möglichen Ergebnissen einer Diagnostik ergeben könnte, noch ob es denn für diese Schwangerschaft überhaupt Sinn macht. Hier sehe ich auch meine Aufgabe, Schwangere durch dieses Dickicht der Diagnostik zu geleiten und zu erfragen, was für diese Schwangere denn genau das Richtige ist, was sie wissen möchte und auch, was sie nicht wissen möchte.

Wenn Schwangeren immer mehr Diagnostik empfohlen wird, drängt sich der Vorwurf auf, dass die Pränataldiagnostik ein Werkzeug der Selektion ist. Trifft das zu?
Das kann ich für meinen Teil zumindest in keinster Weise nachvollziehen. Zu uns werden die Frauen ja typischerweise überwiesen vom niedergelassenen Frauenarzt, wo in aller Regel vorher schon thematisiert wurde: Was möchte diese Frau? Möchte diese Frau überhaupt wissen, ob sie ein Kind mit Trisomie 21 erwarten könnte, oder ist es für sie zwar nicht egal, aber würde sie das Kind akzeptieren so, wie der Herrgott es ihr gegeben hat? Dementsprechend ist es weniger eine Selektion als eher das Eingehen auf berechtigte Wünsche des schwangeren Paares.

Ein weiterer Vorwurf könnte lauten, dass die zunehmenden pränatalen Untersuchungen zu einem lukrativen Markt geworden sind, Gewinn also vor Nutzen steht. Ist das so?
In meiner Praxis kann ich das ganz sicher ablehnen, das liegt aber auch daran, dass ich mich von dieser Praxis nicht ernähren muss. Zusätzlich ist es so: Die Pränataldiagnostik an sich, der Ultraschall, ist das Wenigste an der Bezahlung. Die humangenetischen Analysen, das angeschlossene Labor, die Labormedizin, das ist das, was zu Umsätzen führt. Wenn natürlich jemand sowohl eine Humangenetik wie eine Pränataldiagnostik betreibt, so ist nicht auszuschließen, dass möglicherweise bei dem einen oder anderen doch dahinter steht: Wenn ich diesen Eingriff mache, dann bekomme ich auch mein Labor ausgelastet.

Mit fast hundertprozentiger Wahrscheinlichkeit lässt sich das
Vorliegen von Trisomie 21 vorhersagen mit dem Ergebnis, dass inzwischen 93 Prozent der Kinder mit dem sogenannten. Down-Syndrom abgetrieben werden. Hat die medizinische Entwicklung der Pränataldiagnostik versäumt, sich einer Werteordnung zu vergewissern?
Zum Ersten halte ich die Zahl von 93 Prozent der Kinder für falsch. 93 Prozent der Kinder, wo die Frau sich überhaupt zu einer Fruchtwasseruntersuchung entschließt, das könnte ich mir schon eher vorstellen. Wenn ich eine Fruchtwasseruntersuchung, also einen invasiven Eingriff mache, der ja potenziell ein zwar sehr geringes, aber doch ein zählbares Risiko hat, dann erwarte ich von den Eltern, dass sie sich vorher damit beschäftigen: Wie würden sie mit der Diagnose Trisomie 21 umgehen? Und eine wirklich relativ hohe Zahl von Eltern sagt, zumindest hier in Bamberg: Das würden wir akzeptieren. Und wenn ich das höre dann weiß ich: Ich mache keine invasive Diagnostik, gefährde kein Kind, egal, ob Trisomie 21 oder gesund, weil es keine Konsequenz hat. Das ist das, was, glaube ich, ganz vordringlich ist und was auch diese Zahl erklärt. Die Frauen, die sich dann einer invasiven Diagnostik unterziehen, sind diejenigen, für die zumindest die Beendigung der Schwangerschaft zur Diskussion steht, alle anderen sind da gar nicht erfasst.

Aber wie sieht es mit der Werteordnung aus?
Wenn ich meine Kollegen mir vor Augen halte und die Diskussionen auf Kongressen: Wann ist ein Abbruch vertretbar? So ist in Deutschland doch die einhellige Meinung, dass ein nicht lebensfähiges Kind einen Abbruch rechtfertigt. Ein Kind mit einer nicht kurierbaren Störung oder auch mit einer deutlich reduzierten Lebenserwartung, nehmen wir zum Beispiel ein Kind mit einem schwersten Herzfehler, was sich multiplen Operationen am Herzen nach der Geburt unterziehen muss, wo 50 Prozent der Kinder das nicht überleben, da ist ein Abbruch auch in meinen Augen durchführbar, wenn denn die Eltern für sich entscheiden, dass sie das Leid ihrem Kind ersparen möchten.

Sollten medizinisch-technische Möglichkeiten nicht in erster Linie dem Erhalt und der Würde des menschlichen Lebens dienen?
Genau das ist das, wofür die Pränataldiagnostik da ist. Ich hatte schon anfangs gesagt: Schauen Sie sich die Zahlen an. Mit der Pränataldiagnostik können wir viele Kinder entdecken, die ohne die Pränataldiagnostik schwerste Schäden hätten oder gar im Mutterleib versterben. Das ist das Ziel der Pränataldiagnostik und genau dafür sind diese medizinisch-technischen Möglichkeiten da, das sind mindestens 98 Prozent meiner Patienten. Das andere ist etwas, da kann man sich wunderbar darüber auseinandersetzen, diskutieren, das ist vielleicht auch medientauglich, aber es ist zum Glück die Minderheit und sollte dabei nicht verkennen lassen, dass die Pränataldiagnostik am Ende sehr viel mehr Kindern das Leben rettet als beendet.

Das Gespräch führte
Marion Krüger-Hundrup.