"Nein!" Elisabeth Roith ist in Aufruhr. "Die Leute sollten keine Angst davor haben, ein Organ zu spenden." Tochter Anja und Sohn Matthias stimmen ihr heftig zu. Auch nach Bekanntwerden der skandalösen Vergabepraxis einiger Transplantationskliniken. Denn Elisabeth Roith hat - während Ärzte um das Leben ihrer Tochter Anja kämpften - die Verzweiflung von Eltern hautnah erlebt, die auf ein Organ für ihr Kind warteten. "Zermürbend war das für die." Die 45-Jährige besitzt schon lange einen Organspende-Ausweis. Matthias will nächstes Jahr einen, dann ist er volljährig.

Reifer als so mancher Gleichaltrige ist er schon lange, die Krankheit seiner ein Jahr jüngeren Schwester hat ihn nicht nur selbstständiger, sondern wohl auch ernsthafter werden lassen. Die Geschwister engagieren sich seit etlichen Jahren in der Jugendgruppe des Roten Kreuzes. Anjas Krankheit hat die Familie geprägt, während der letzten dreizehneinhalb Jahre. Sie hat alle aber auch noch enger zusammen geschweißt. Das Lachen fällt wieder etwas leichter. Jetzt geht es endlich aufwärts: Seit letztem Dezember hat Anjas neues, zweites Leben begonnen. Doch der Reihe nach.

Anjas Krankheit traf die Familie im kleinen Hirschaider Gemeindeteil Rothensand 1998 wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Im Alter von zweieinhalb Jahren wurde bei Töchterchen Anja eine seltene, lebensbedrohliche Autoimmun-Erkrankung - Hämophagozytierende Lymphohistiozytose (kurz HLH) festgestellt. Mittlerweile beherrschen alle Familienmitglieder den Zungenbrecher virtuos. Die Krankheit beruht auf einem Gendefekt. Die Symptome waren so, dass Anja aus unerfindlichen Gründen plötzlich hohes Fieber hatte und eine extrem vergrößerte Milz bekam. Es dauerte, bis die seltene Krankheit als solche diagnostiziert war. Die Spezialistin für HLH praktiziert am Hamburger Uniklinikum. Laut dieser hatte Anjas nur zwei Überlebenschancen: einen passenden Knochenmarkspender oder ein Wunder.

Spender passt zu 90 Prozent

Heute ist Anja ein fröhlicher, wenn auch sehr nachdenklicher Teenager. Wie die Schilderungen zeigen, waren der (gläubigen) Familie wohl tatsächlich Wunder zuteil geworden. In diese Kategorie fällt vermutlich, dass in einem von etlichen Anläufen letztes Jahr tatsächlich ein Spender gefunden wurde, der zu 90 Prozent passt.

Gleich nach Bekanntwerden von Anjas tückischer Krankheit hatte eine Typisierungsaktion stattgefunden. Dieser folgten mit wechselnden Träger-Stiftungen etliche weitere; in der Region Bamberg und in der Oberpfalz, woher die Familie Roith stammt. Vor Jahren wurde auch ein Spender gefunden. Allerdings einer, der nur zu 80 Prozent gepasst hätte. Die Familie war hin- und hergerissen. "Das Risiko mit einem 100-Prozent-Spender ist schon hoch und dann nur 80 Prozent", gibt Elisabeth Roith ihre damaligen Bedenken wieder. Anja war schon vorbereitet, hatte den Mehrfachkatheder gesetzt bekommen. Doch dann scheuten Roiths das Risiko. Anja hätte das nicht überlebt, ist sich die Ärztin heute sicher. Nicht nach dem damaligen Stand der Medizin, weiß die Ärztin nun.
Dann blieb Anja überraschend längere Zeit von schwereren Krankheitsschüben verschont, führte fast ein normales Leben mit Schule, Sport, Freunden. Wenn da nicht die unterschwellige Angst vor größeren Schüben gewesen wäre...

Anja war letzten Herbst genau drei Schultage lang in ihrer neunten Klasse der Bamberger Maria Ward-Realschule. Dann ein gewaltiger Schub, bei dem die massive Cortison-Behandlung ohne Wirkung blieb. Fieber und Milzvergrößerung gingen partout nicht zurück. Die Familie fuhr nach Hamburg. Dort dann die Mitteilung, dass nur eine Knochenmarktransplatation (KMT) Anjas Leben retten konnte. Es folgten Wochen der Vorbereitung. Chemo-Therapie, das Immun-System musste komplett runtergefahren werden. Die Familie pendelte ständig zwischen Rothensand und der Hansestadt, damit Anja nicht alleine sein musste.

Dankesbrief nach Portugal

Endlich war auch ein Spender gefunden, aus Portugal. Roiths schrieben einen Dankesbrief zum Präsent, das sie dem Kurier nach Portugal mitgaben. Die Transplantation erfolgte am 21. Dezember, Reinhard Roith fotografierte den ersten Tropfen auf dem Weg in Anjas Körper. Weihnachten feierte Familie Roith dann auf den fünf Quadratmetern Isolierzimmer mit Anja. Und die bekam ihr heiß ersehntes Smartphone. Damit fotografierte sie den ganzen Baum an Infusionen, hielt die Torturen fest, denen ihr Körper ausgesetzt war, die Weise, wie sich alles durch die viele Chemie veränderte. Die Chemie war nötig, damit das Knochenmark angenommen wurde.

"Dieser Tag könnte ein guter werden", schrieb Reinhard Roith am 30. Dezember, seinem Geburtstag, in das Transplantationstagebuch. Doch sollte es ein äußerst dramatischer werden: Nach dem Schnäuzen bekam Anja Nasenbluten, das nicht zu stoppen war. Die Ärzte mussten sie in ein künstliches Koma versetzen. Tage zwischen Leben und Tod. "Anja, du musst kämpfen", hatte der unbekannte Portugiese in seinem Brief, der mit der Spende kam, geschrieben. Anja hat gekämpft und konnte nach drei Tagen aus dem Koma geholt werden. "Ich bete und bete, wir werden weiter beten, ich bin in Gedanken bei euch", hatte der Pfarrer per SMS mitgeteilt. Über 20 SMS und 33 Anrufe waren in den drei Koma-Tagen aufgelaufen. Niemand kam ran, weil nur Anja die PIN wusste. Die teilte sie im Aufwachen per Zeichensprache mit. "Mich hat sie aber nicht erkannt", merkt der Bruder gespielt empört an. Nach weiteren Wochen des Zitterns und Bangens ging es allmählich bergauf. "Wir sind auf einem guten Weg, aber noch nicht über den Berg", gibt sich Elisabeth Roith realistisch.

Nur noch wöchentlich zur Kontrolle

Mittlerweile hat Anja wieder Haare, sie kann sich mit Freunden treffen, muss nicht mehr jeden Tag zur Blutkontrolle, sondern nur noch wöchentlich. Und wenn alles so weiter geht, wird sie am Donnerstag wieder die Schule besuchen. Noch einmal die neunte Klasse. Sie hat mit dem Tanzen weiter gemacht und wartet auf das OK, die Katze wieder streicheln zu dürfen. Sonne und Freibad bleiben noch tabu. Worauf sich die ganze Familie freut, das wäre endlich einmal einen richtigen Urlaub machen zu können. Bisher wurde Anja immer vorher oder während des Urlaubs krank.

Das Reiseziel für 2014 steht auch schon fest: Portugal. Roiths wollen endlich Anjas Lebensretter kennen lernen und ihm persönlich danken. Nach zwei Jahren wird die Anonymität aufgehoben. Wenn der 30-jährige Portugiesen nicht ja zur Knochenmarkspende gesagt hätte, würde Anja heute bestimmt nicht mehr leben, ist sich die Familie sicher. Deswegen unterstützen sie Typisierungsaktionen. "Die sind so wichtig, so hilfreich um Leben zu retten", legt Elisabeth Roith allen ans Herz. Deswegen engagiert man sich selbstverständlich weiterhin im Verein "Hilfe für Anja", und deswegen werben Roiths auch heftigst dafür, Organspender zu werden.