Ziehen, Reißen, Kribbeln und Zucken in den Beinen trotz körperlicher Ruhe - dies sind typische Symptome für das Restless-Legs-Syndrom (RLS), eine häufige, aber noch nicht vollständig erforschte Krankheit. Der Welt-RLS-Tag am Montag, 23. September, wird deshalb bundesweit von Ärzten, Kliniken und Selbsthilfegruppen genutzt, um Betroffene aufzuklären und über Möglichkeiten der Linderung zu informieren. Auch die RLS-Selbsthilfegruppe im Landkreis Bad Kissingen unter Führung von Herta Hey beteiligt sich an diesem Aktionstag mit einem Informationsstand in der Brunnen-Apotheke Bad Bocklet (An der Promenade 4).

Der 23. September ist der Geburtstag des schwedischen Neurologen Karl-Axel Eckbom (1907-1977), der 1945 in seiner Promotionsarbeit erstmals die Bezeichnung "Restless-Legs-Syndrom" prägte und damit der Krankheit ihren Namen gab. "Manche wissen gar nicht, dass sie RLS haben", weiß Herta Hey (63) aus jahrzehntelanger Erfahrung. Auch sie selbst ließ erste Symptome unbeachtet. "Bei mir fing es vor 41 Jahren während der ersten Schwangerschaft an."

Ameisen unter der Haut

Wie Ameisen unter der Haut kribbelte es hin und wieder in ihren Unterschenkeln. Aber sie hatte keine Schmerzen und bei Bewegung verschwand das Kribbeln wieder. Erst bei den folgenden Schwangerschaften traten die Symptome immer stärker auf. "Mitte Dreißig ist für RLS ein kritisches Alter." Hey litt ständig unter Einschlafstörungen und konnte keine Nacht durchschlafen. Erst ein kleiner Zeitungsartikel, in dem die RLS-Symptome beschrieben wurden, ließ sie etwas ahnen. Doch statt zum Neurologen zu gehen, kaufte sie sich zunächst ein Fachbuch. "Danach war ich mir sicher." Ein Bad Kissinger Facharzt bestätigte ihren Verdacht und gab ihr Tabletten. "Da habe ich nach Jahren das erste Mal wieder durchgeschlafen", erinnert sich Hey noch heute. Seit 30 Jahren schluckt sie nun schon Medikamente. Das erste musste nach ein paar Jahren abgesetzt werden, da die Wirkung nachließ und man die Dosis nicht beliebig erhöhen darf. "Als RLS-Patient sollte man sich mindestens einmal pro Jahr vom Facharzt untersuchen lassen."

Vor 13 Jahren rief sie ein Dutzend Betroffene im Landkreis zusammen und gründete die Selbsthilfegruppe, deren Mitglieder sich alle Vierteljahr zum Erfahrungsaustausch treffen. Denn nicht jeder Mediziner kann helfen, da es vielen an praktischer Erfahrung mit RLS-Patienten mangelt. In den Gruppentreffen wird auch über neue Forschungsergebnisse diskutiert. Aktuell ist der Einsatz von Cannabis im Gespräch, doch selbst in der Forschung noch in der Experimentierphase. Herta Hey hat es mit dem Gang in die Kältekammer und die Depressionskammer versucht, aber letztlich muss sie mit RLS weiterleben. "Das ist auch für den Partner eine schwere Belastung."

Viele RLS-Patienten meiden das Kino oder Theater, was im Extremfall zur gesellschaftlichen Isolation führen kann. So schlimm ist es bei Hey nicht. Aber immer, wenn sie längere Zeit still sitzen muss, fängt es in ihren Beinen an zu kribbeln. Sie muss dann aufstehen und sich bewegen.

Eine ganz eigene Therapie hat Herta Hey vor 20 Jahren begonnen. Zur Ablenkung durch Konzentration auf anderes gestaltet sie Kerzen für festliche Anlässe wie Taufen, Geburtstage oder Hochzeiten, die sie in ihrem kleinen Laden in Elfershausen verkauft. "Es ist ein Hobby, aber es tut mir gut." Heute malt sie auch noch Ikonen, gestaltet individuelle Glückwunschkarten und faltet neuerdings sogar aus Teebeutelpapier bunte Sterne. Den Erlös daraus spendet sie der RLS-Forschung.

Bei Frauen häufiger

Aus persönlichen Erfahrungen im Umgang mit RLS werden Herta Hey und andere am Welt-RLS-Tag in der Bad Bockleter Brunnen-Apotheke berichten und Fragen von Besuchern zu beantworten versuchen. "Wir dürfen keine Medikamente empfehlen", betont sie ausdrücklich, kann aber wissenswerte Tipps geben. So soll man vor Operationen unbedingt angeben, wenn man an RLS erkrankt ist. Hey weiß auch, dass RLS vererbbar ist: Ihre Mutter hatte es, eine Tochter hat es und sogar bei der Kleinen der anderen Tochter ist die Krankheit schon diagnostiziert worden. "RLS tritt bei Frauen häufiger auf als bei Männern."

Welt-RLS-Tag am Montag, 23. September. Informationen und Beratung durch die RLS-Selbsthilfegruppe in der Brunnen-Apotheke in Bad Bocklet, An der Promenade 4, 10 bis 13 Uhr und 14 bis 17 Uhr.