Strullendorf — Die Chancen für ein Kind am seltenen Dravet-Syndrom zu erkranken, stehen 1:40 000. Der neunjährige Max Helmreich aus Strullendorf ist eines dieser Kinder.
Das Dravet-Syndrom ist eine schwer behandelbare Form der Epilepsie. Dabei kommt es bei eigentlich gesunden Kindern im dritten bis neunten Lebensmonat zu den ersten epileptischen Anfällen. So war es auch bei Max. Auslöser war bei ihm wohl eine Siebenfach-Impfung, die er im Alter von fünf Monaten erhielt. Kurz darauf hatte er seinen ersten Anfall. Lisa und Hans Helmreich, die Eltern von Max, riefen sofort den Notarzt. Eine Stunde dauerte der Anfall insgesamt und es folgten noch viele weitere. Erst als Max drei Jahre alt war, kam die eindeutige Diagnose: Dravet-Syndrom.


Kaum Behandlungsmöglichkeiten

Eine Heilung gibt es für die Krankheit nicht. Nicht einmal wirklich wirksame Behandlungsmethoden wurden bisher erforscht. "Wir haben alles probiert. Wir haben sämtliche Medikamente verabreicht, eine ketogene Diät durchgeführt und Max sogar medizinisches Marihuana gegeben. Außer der ketogenen Diät hat nichts gewirkt. Und auch die hat nur für kurze Zeit geholfen", erzählt Lisa Helmreich.
Mittlerweile hat die Familie eine Medikamenten-Kombi gefunden, die die Anfälle zumindest reduziert. Trotzdem hat Max noch täglich Anfälle. Ob nachts oder tagsüber, er kann jeden Moment umkippen und einen Anfall haben. Deshalb dürfen seine Eltern ihn nie allein lassen, er muss rund um die Uhr beaufsichtigt werden. Das wirkt sich natürlich auf die ganze Familie aus. "Wir müssen uns mit dem Schlafen abwechseln, weil Max auch mitten in der Nacht Anfälle bekommt. Wir arbeiten beide Vollzeit und sind immer angespannt und gestresst. Jeden Tag müssen wir uns durchkämpfen, aber für Max müssen wir funktionieren", so die Eltern. Einen bis fünf Anfälle hat Max täglich. Hans Helmreich schätzt, dass es im ganzen Jahr etwa 1000 gewesen seien.


Auslöser der Anfälle

Die Anfälle können verschiedene Auslöser haben. Besonders häufig sind aber Temperaturschwankungen schuld. Die Familie kann nie Urlaub machen und Max darf im Garten nur im Schatten spielen. Auch das Wasser im Plantschbecken muss immer warm sein. Am gefährlichsten ist aber Fieber. Wenn die Körpertemperatur steigt, müssen Max sofort fiebersenkende Medikamente verabreicht werden, sonst bekommt er schnell wieder Anfälle.
Wirklich eindeutige Auslöser sind die bekannten Faktoren aber nicht. Bei einer Kur an der Ostsee sei Max auch im kalten Wasser gewesen - und hatte keinen Anfall. Hans Helmreich ist der Meinung, die Krankheit werde zu wenig erforscht: "Die tatsächlichen Ursachen der Anfälle weiß keiner genau. Die Krankheit ist zu selten, als dass richtig dafür geforscht werden würde. Es gab auch in den zehn Jahren keine neuen Medikamente."
Die jahrelangen Anfälle in Verbindung mit verschiedenen Medikamenten sind nicht spurlos an Max vorüber gegangen. Wie die meisten Kinder mit dem Dravet-Syndrom hat auch Max geistige Schäden davongetragen. Lisa Helmreich beschreibt, dass ihr Sohn geistig auf dem Stand eines Zweijährigen sei. Außerdem machen ihn die Medikamente anstrengend und teilweise sogar aggressiv. Autistische Tendenzen zeigen sich auch bei ihm. Deshalb sei es für ihn sehr schwierig, wenn jeden Tag ein anderer Pfleger vom Pflegedienst kommt.


Langwieriges Verfahren

Für die Familie ist eindeutig klar, dass die damalige Impfung schuld an der Erkrankung ist. Davor sei Max nämlich komplett gesund gewesen. Dennoch wurde sie vom Staat bisher nicht als Impfschaden anerkannt. Seit Jahren klagt die Familie schon, aber ein Ende des Verfahrens ist noch nicht in Sicht.
Hans Helmreich ist durch das ganze äußerst schlecht auf das Thema Impfungen zu sprechen. Nie wieder hat er einen Arzt mit einer Spritze in die Nähe seiner Kinder kommen lassen. Verständlich, wenn man bedenkt, dass eine Impfung nicht nur das Leben seines Sohnes, sondern auch seiner ganzen Familie verändert hat.