Als Luisa Kux aus Weitramsdorf mit Ben in der 30. Woche schwanger war, spürte sie, dass etwas nicht stimmt. Er bewegte sich einfach nicht mehr, doch sie solle sich keine Sorgen machen, habe ihre Ärztin gesagt. Am 19. Dezember 2020 kam Ben dann auf die Welt - innerhalb von nur sieben Minuten. Es stellte sich heraus, dass die Bedenken der Mutter berechtigt waren. Mehrmals hatte er die Nabelschnur um den Hals gewickelt. "Er konnte seine Arme und Beine nicht bewegen und hatte ein ganz blaues Gesicht", erinnert sie sich im Gespräch mit inFranken.de.
Es folgten mehrere Tage auf der Coburger Intensivstation und die Umverlegung an die Uniklinik Erlangen. Es zeigte sich: Durch die Nabelschnur um Bens Hals waren seine Nerven "noch dünner als Haare", wie es die 31-Jährige beschreibt. Später sollten seine Eltern noch dazu erfahren, dass er an einer Krankheit leidet, die "nur einer von einer Million Menschen" habe.
Zwei Jahre Lebenszeit und bettlägerig - Ben aus Raum Coburg erhält erschütternde Diagnose
Ben habe sich selbst eine sogenannte ACTA1-Gen-Mutation angeboren. Seine Lebenserwartung wurde auf zwei Jahre bei dauerhafter Bettlägerigkeit prognostiziert, lautete die erschütternde Diagnose. Für seine Eltern hieß es nun, ihn bestmöglich zu fördern und die gemeinsame verbleibende Zeit zu genießen. Auch Andreas Wirsz aus Fürth wurden nicht viele Lebensjahre vorausgesagt. Jetzt ist ihm sein lebenserhaltendes Medikament ausgegangen, weil es von der Krankenkasse nicht mehr finanziert wird. Bens Eltern sahen damals Hoffnungsschimmer in kleinen Fortschritten. "Drei Wochen nach der Geburt bewegte er seine Hände und drehte seinen Kopf ein bisschen."
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Bis 2023 begleitete die Familie ein Physiotherapeut, der eine ganz besondere Rolle einnehmen sollte. Über ihn sagt die Mutter eines weiteren siebenjährigen Sohnes: "Ich bin ihm so unendlich dankbar." Maximilian Melville habe wie auch ein Osteopath fest daran geglaubt, dass Ben eines Tages laufen werde. Unter anderem dank einer Therapie, bei dem Bens Reflexe angeregt wurden, könne er heute sogar mit seinem Bruder um die Wette laufen. Doch Krampfanfälle, Lungenentzündungen, Atemnot und mehrere lebensbedrohliche CO₂-Anstiege musste Ben ebenfalls überstehen, wie seine Mutter fortführt.
"Wir haben viel mit ihm durchgemacht und sind immer noch froh, dass er da ist." Seit wenigen Monaten werde er zudem beim Schlafen beatmet. "Eine Pflegekraft ist jede Nacht elf Stunden bei ihm", so Kux, "und am Tag weitere sieben". Ursprünglich hätten sich Ben und sein Bruder Luke ein Zimmer geteilt. "Wir mussten aber eines Tages zu Luke sagen: Du musst das Zimmer räumen." Die laute Beatmungsmaschine störe seinen Schlaf und Bens Pflegebett nehme viel Platz in Anspruch. Luke musste daher im Schlafzimmer seiner Eltern unterkommen. Einer von mehreren Gründen, weshalb die Familie viel Geld in einen Umbau investieren müsse.
Familie muss 150.000 Euro für Umbau aufbringen - und bittet um Hilfe
Ben brauche dringend ein Badezimmer auf seinem Stockwerk, da er den bisherigen Weg oft nicht schnell genug zurücklegen könne. Außerdem wolle die Familie ein neues Zimmer für ihn und die Pflegekraft schaffen. 150.000 Euro koste das Vorhaben laut Luisa Kux trotz zahlreicher Hilfsangebote. Je mehr professionelle Handwerker engagiert werden könnten, desto mehr Zeit bleibe der Familie mit Ben.
Mit einer Spendenkampagne bitten die Kux um Unterstützung. Die Initiatorin aus dem Umfeld der Familie schreibt hier: "Helft Ben! Nur mit eurer Unterstützung kann er mit seiner Familie das Leben so genießen, wie es sich jeder wünscht! Nehmt euch 5 Minuten Zeit! Ben ist ein Löwenkämpfer! Vielen Dank für eure Unterstützung." Das Paypalkonto lautet luisakux@web.de. Die IBAN des Spendenkontos: DE68 7836 0000 0006 4502 61.